Петербургский онколог Андрей Павленко, который больше полутора лет вел блог о своей борьбе с раком, умер 5 января. За несколько дней до смерти врач объявил о сборе средств на грант для журналистов, которые пишут об онкологии. Изначально планировалось, что половина средств пойдет в фонд журналистской премии, половина — на помощь семье Павленко. Однако собранная сумма оказалась так велика, что кураторы проекта решили создать СМИ об онкологии.
Сейчас проекту «Жизнь человека» на платформе Patreon переводят пожертвования почти 6 тысяч человек — в сумме это более 1,5 миллиона рублей ежемесячно. «Бумага» поговорила с патронами о том, почему они решили оформить пожертвование, что лично для них значит история Андрея Павленко и как его пример может изменить российскую онкологию.
Михаил, 34 года
Инженер
— Прежде всего в этой истории меня тронула сама личность Андрея Николаевича и его отношение к происходящему. Столкнувшись со смертельным диагнозом, он не только не опустил руки, но и с тройной силой устремился на помощь другим, хотя сам нуждался в помощи сильнее. Такие люди и такие поступки встречаются редко.
Лично для меня Андрей Павленко стал героем, но героем не со страниц книг или из прошлого, а самым настоящим, моим современником, который жил вместе со мной в моем городе, ходил по тем же улицам и был совсем немного старше меня.
Александр, 58 лет
Предприниматель
— Я узнал о проекте Андрея Павленко в апреле 2018 года. В этот период моя жена болела раком — 4-я стадия. Фактом публичности Андрей косвенно оказал нам морально-психологическую поддержку. Спасибо ему за это.
Когда мы с женой столкнулись с этим диагнозом в декабре 2015 года, оказались в полном информационном вакууме. В городском диспансере сделали ошибку при гистологии, из-за чего мы не получали нужного нам лекарства и адекватного лечения. Врачи в онкодиспансере — бездушные циничные роботы. Некоторые обследования нам пришлось делать самим, платно. Прошло семь с половиной месяцев с тех пор, как моя жена умерла. Дома, у меня на руках.
Андрей Павленко говорил, что целью его фонда является работа над истреблением бесчеловечных практик в области онкологии. Проект «Жизнь человека» дарит надежду на то, что онкобольные когда-нибудь смогут сконцентрироваться на борьбе с недугом, а не будут тратить драгоценное время и душевные силы на поиск информации, хождение по мукам и борьбу с системой.
Анонимный жертвователь
Врач
— О своих мотивах я хотел бы рассказать анонимно, иначе у меня могут быть проблемы на работе — я врач в провинциальном городе. Об Андрее Павленко и его истории я узнал из соцсетей. Он говорил о тех вещах, которые давно волновали меня: в нашу систему врачи приходят абсолютно неподготовленными. В моей специальности (не называет ее — прим. «Бумаги») дела обстоят даже хуже, чем в онкологии: почти за 20 лет работы я встретил лишь одного компетентного врача и четырех неплохих. Остальные с работой совершенно не справлялись.
Андрей Павленко поразил меня тем, что решил заняться образованием врачей и изменить то, что казалось мне нерушимой системой. Он был один в поле воин и даже свою смертельную болезнь использовал для привлечения внимания к проблеме и поддержки тех, кто уже болел.
От проекта я жду продолжения. У молодых врачей, находящихся внизу системы, есть понимание, что она обычно лечит лишь фиктивно, и обучение в наших институтах тоже нулевое. Надеюсь, какие-то курсы врачей, существующие параллельно никчемному государственному обучению, продолжат развиваться.
Екатерина, 26 лет
Инженер по тестированию
— Я узнала об истории Андрея от своей мамы. Раком болеет мой отчим, мама искала информацию о болезни в сети и случайно узнала о проекте «Жизнь человека». Я тоже им заинтересовалась, подписалась на обновления.
Я смогла немного соприкоснуться с семьей Андрея: в мае прошлого года он участвовал в фестивале науки и культуры СПбГУ. Больше всего меня тронуло то, что происходило после интервью: Андрея Николаевича обступили со всех сторон, ему желали здоровья, задавали вопросы. Толпа не уменьшалась. Он внимательно слушал вопросы, давал короткие, но ясные ответы. Рядом с ним была его жена. Она стояла чуть поодаль, не вмешивалась. Спустя 15 минут она подошла и твердо сказала, что Андрей Николаевич устал, и им пора домой. Повторяла это, пока вела его за руку на выход, а он через плечо продолжал отвечать на вопросы. Он действительно устал, но вряд ли ушел бы, пока толпа не сошла бы на нет. И она это знала.
Думаю, большую часть жизни он посвящал работе и больным (об этом и Андрей, и его жена говорили в интервью). На мой взгляд, было бы в высшей степени справедливо поддержать семью хирурга, который так много времени отдал спасению других людей.
Рак нужно воспринимать как хроническую болезнь, которая требует ухода и внимания. И это понимание должно укорениться в обществе. Было бы здорово, если бы проект помог внедрить это осознание в массы.
Ольга, 39 лет
Сотрудница Росгвардии
— Я узнала про проект весной 2018 года и следила за ним с этого момента. Поразил высочайший профессионализм, целеустремленность, активность, сила и, одновременно, простота, открытость и доброта Андрея Николаевича. После знакомства с проектом у меня возникла идея, что я могу в свободное время работать и с онкопациентами, поэтому я поступила на направление «Клинический психолог/онкопсихолог».
Полностью согласна с Андреем Николаевичем — нам нужны качественные онкопсихологи. Выздоровление пациента тесно связано с его психологическим состоянием и отношением к своей болезни, а это уже работа клинического психолога и его основная задача.
Моя бабушка умерла от колоректального рака, у дедушки был рак простаты. Поскольку у меня плохая наследственность, через год мне нужно начинать обследования по колоректальному раку. У моего давнего друга, талантливого молодого врача, весной 2018 года тоже удалили крайне редкую огромную злокачественную опухоль нервной ткани.
Однако не личная история меня вдохновила, а глубокое понимание идей Андрея Николаевича, желание развивать его проекты и помогать его семье, поскольку никто, кроме нас, помочь им не может. Ни государство, ни Минздрав, никто не поможет жене врача и матери троих детей поднять их, выучить и вырастить достойными детьми своего отца.
Валерия, 29 лет
Технический рекрутер
— Про историю Андрея я узнала только в день его смерти, так как практически не слежу за российскими информационными ресурсами. Я давно хотела принять активное участие в том, в чем я, увы, не эксперт, но точно могу помочь. Мы дома много обсуждали проблему и феномен онкологии, просмотрели кучу научных материалов и даже сформировали свои дилетантские предположения. Хочется вывести проблему онкологии из тени и начать говорить о ней, начать делать так, чтобы люди осознали масштабы распространения этой чумы.
Мой дед (тогда еще совсем не старик) умер от рака легких, а год назад умерла моя мама — молодая, активная, много работающая и успевающая женщина. За всю свою жизнь она даже на больничном ни разу не была. Ее здоровью можно было позавидовать.
Только вместе мы сможем повысить осведомленность людей о проблеме онкологии и посильными денежными пожертвованиями помочь сражающимся с недугом преодолеть его или хотя бы улучшить качество жизни.
Наталья, 39 лет
Врач
— Андрей Павленко сделал то, что хотели бы сделать многие неизвестные врачи с периферии: дал понять, что с онкологией можно и нужно бороться. А еще он одним из первых заговорил о проблемах родственников таких пациентов.
В моей семье тоже есть случай борьбы с раком. В 2015 году у папы обнаружили диморфный рак легкого. Болезнь, как обычно, долго себя не проявляла. Отец перенес операцию с удалением нижней и средней доли легкого и шесть курсов химиотерапии. Через 9 месяцев после операции у него обнаружили метастазы в позвоночнике, в дальнейшей химиотерапии было отказано.
Весь последующий год — это год борьбы отдельно взятого человека с потрясающей силой воли. Несмотря на боль и прогнозы по выживаемости в 8 месяцев, после обнаружения метастаз папа прожил год и три месяца. Именно прожил — не сдавался, выполнял всю работу, копал, пилил дрова, водил машину, мы даже планировали поездку в Монголию. Я знала, что этого уже не будет, но наша поддержка давала ему силы жить и не зацикливаться на болезни. Именно такой борьбой мне запомнился и Андрей Николаевич, он такой же борец, как мой папа.
В силу профессии я владела необходимыми знаниями, а люди без медицинского образования очень нуждаются в помощи. Мне бы хотелось, чтобы проект распространялся по всей стране, особенно по малым населенным пунктам: там людям негде получить специализированные консультации, не все могут поехать в крупные диспансеры.
Фото на обложке: Александр Демьянчук/ТАСС