Ежегодно Всемирная организация здравоохранения регистрирует около 2,6 миллионов случаев мертворождения. В России, по данным Росстата за 2017 год, этот показатель составляет 5,58 случаев на тысячу детей. При этом согласно законодательству ребенок считается рожденным, только если беременность длилась больше 22 недель. До этого срока их тела подлежат утилизации как медицинские отходы.
Социолог Дарья Литвина из Европейского университета исследует опыт российских матерей, потерявших детей во время беременности или родов. Она рассказала «Бумаге», как женщины переживают гибель плода на раннем сроке, почему иногда не могут проститься с погибшим ребенком, как решают прервать беременность под давлением врачей и какие прощальные ритуалы есть в других странах.
Дарья Литвина
Младший научный сотрудник факультета социологии и философии Европейского университета, программа «Гендерные исследования»
Зачем исследовать проблемы женщин, переживших опыт мертворождения и прерывания беременности по медицинским показаниям
— Мне интересны проблемные темы, которые никто не исследует. В этом случае роль сыграл и мой собственный опыт. В 2016 году я ушла в декрет, столкнулась с медицинскими сложностями и задалась вопросом: а что я буду делать, если беременность прервется? Как сообщу об этом коллегам, студентам, бабушке мужа, которая шлет нам вязаные детские носочки?
Моя беременность закончилась благополучно, но вопрос остался. Поэтому я, когда пришла работать в Европейский университет на программу гендерных исследований, решила заняться именно этим. Исследовательский вопрос звучал примерно так: «Как живут, что чувствуют и как взаимодействуют с окружающими женщины, которые потеряли ребенка во время беременности и родов?» В российских научных базах я не нашла ни одной социологической работы на эту тему — и начала исследовать ее сама.
Первый этап был посвящен женщинам — результатом стал индивидуальный исследовательский проект. В выборку попали 24 информантки из разных регионов. Изначально я планировала говорить с женщинами, потерявшими беременность на сроке больше 22 недель (согласно Приказу Минздравсоцразвития, ребенок получает статус рожденного, дожив до 22 недель и достигнув веса 500 граммов — прим. «Бумаги»). Но после того, как я разместила объявление о поиске информанток для исследования в социальных сетях, мне стали писать женщины, которые говорили: «Мой срок беременности был меньше, но я считаю, что этот опыт был бы вам интересен». Я чувствовала, что не могу отказать им в интервью.
Поговорив с разными информантками, я поняла, что их опыт очень различен в плане физического проживания и взаимодействия с медицинскими институциями — например, на раннем сроке беременности женщина проходит процедуры в гинекологическом стационаре, а не в роддоме. Но в плане социального опыта эти истории довольно похожи. Поэтому в проекте оказались как информантки, беременность которых прервалась на раннем сроке, так и женщины, потерявшие ребенка в самом ее конце.
Для меня стало открытием, что женщины, пережившие опыт прерывания беременности на раннем сроке, очень уязвимы, так как их горе получает меньше всего понимания.
На данный момент со мной говорили те, для кого это было важно. У меня было в планах найти информанток, которые пережили этот опыт без глубокой травмы, и поговорить с мужчинами. Я буду рада, если мне напишут такие люди.
Сейчас я начала работу над следующим этапом исследования — в рамках нового проекта Российского научного фонда, посвященного пациентоориентированности, провела семь интервью с профессионалами, которые взаимодействуют с матерями: врачами, психологами, сотрудниками благотворительных организаций.
Как женщины переживают проблемную беременность и какие решения им приходится принимать — в том числе под давлением врачей
— Иногда женщина приходит на плановый осмотр и узнает, что что-то пошло не так. Ретроспективно начинает искать причины того, что произошло, и может дойти до крайностей, если врач не дал ей объяснений. Например, может видеть причину медицинских проблем в том, что старший ребенок сказал: «Не хочу братика». Или в том, что поругалась со свекровью. Купила мыло не той марки. Пила не те витамины. Чувство вины — лейтмотив всех этих интервью.
Женщине также приходится принимать решение о прерывании или продолжении беременности. Диагноз — один из поводов для этого. Например, порок, который приводит либо к тяжелой инвалидизации, либо к тому, что ребенок так или иначе умрет через некоторое время после родов. У ребенка одной моей информантки был синдром Эдвардса (комплекс множественных пороков развития, выживание после года жизни составляет около 5–10% — прим. «Бумаги»). Она почувствовала облегчение, когда беременность прервалась без ее участия. Точно так же чувствовала себя другая информантка: на одной чаше весов, говорила она, была жизнь с ребенком-инвалидом, на другой — самоубийство из-за того, что она пошла бы против своих принципов и прервала беременность сама.
Получить поддержку общества можно, когда у ребенка диагностируют серьезные пороки развития и всем понятно, что у него нет шансов выжить. В таком случае прерывание беременности видится другим как желание уменьшить страдания матери, нерожденного и семьи. Очень тяжелая история была у информантки, которая решилась на добровольное прерывание беременности: у ребенка был синдром Дауна. В таком случае почти не с кем поделиться переживаниями, поскольку женщина слышит в ответ, что такие дети способны прожить долгую жизнь, создать семью, получить образование. Поддержать ее выбор способен не каждый знакомый и не каждый профессионал.
Еще одна вариация — когда женщина прерывает беременность под давлением. Некоторым моим информанткам медицинские сотрудники говорили: беременность нужно прервать здесь и сейчас, иначе всё будет плохо, родится инвалид, другие дети останутся без внимания, муж уйдет. Давление может быть настолько сильным, что женщины делают выбор в пользу прерывания беременности, но переживают его очень эмоционально и впоследствии описывают как «убийство собственных детей», поскольку этот выбор не был их собственным и они не получили достаточно информации.
Иногда объяснение такого поведения медицинских сотрудников стоит искать вот в чем. Медицинские критерии рождения — срок беременности более 22 недель, вес более 500 граммов, рост более 25 сантиметров. При наличии этих показателей ребенка обязаны реанимировать, учитывать в статистике, предоставить семье возможность его похоронить в случае необходимости и так далее. В медицинском учреждении женщину могут склонять к тому, чтобы прервать неперспективную беременность раньше этого срока — тогда погибший плод будет считаться отходом класса Б (медицинским отходом — прим. «Бумаги»). Беременность, закончившаяся родами мертвого ребенка, или его смерть сразу после родов может создать сложности для медицинского учреждения, потребовать дополнительных действий и объяснений, повлиять на статистику.
После того как были введены новые критерии (с 1 января 2012 года — до этого ребенок считался рожденным, если дожил до 28 недель — прим. «Бумаги»), по статистике количество абортов по медицинским показаниям на сроке до 22 недель резко возросло. Врачи вынуждены думать в том числе и о том, чтобы защитить себя и свою медицинскую организацию.
Почему матери не всегда могут проститься с погибшим ребенком и как общение с врачами усугубляет их состояние
— Американский антрополог Линда Лейн написала книгу «Motherhood Lost» о потере беременности, где она рассказывает о «проблеме реальности», столкновении культурных сил. Во время беременности врачи и социальное окружение постоянно говорят женщине о том, что она будущая мать, а плод — ее будущий ребенок. В случае репродуктивной потери ситуация поворачивается на 180 градусов: женщине говорят, что она не мать, а плод — не ребенок, родится другой, ничего страшного. И та реальность, которая выстраивалась для женщины на протяжении нескольких месяцев, а может быть, и всей жизни, рушится.
Лейн пишет о том, что вместе с потерей статуса матери женщина теряет статус пациентки. Ее забывают покормить, объяснить, как быть с лактацией — которая, естественно, не прекращается. Об этом говорят и некоторые из моих информанток.
Всё это происходит в стационаре, где многим женщинам и без того страшно. Боятся они и мертвого тела, которое находится в них. Многие описывают это так: «Я чувствую себя могилой, гробом. Я боюсь на него посмотреть. Он мертв уже, может быть, пару недель, я не знаю, как он выглядит». В этой ситуации принять решение о том, смотреть на ребенка после рождения или нет, довольно сложно.
При этом способность женщины действовать, принимать решения в стационаре очень ограничена. Она не понимает, что происходит. Бывает, что ей не показывают ребенка, а она не способна потребовать этого. Бывает, напротив, что женщина не хочет смотреть, а ей показывают. Одной моей информантке показали ребенка на счет три — и только при условии, что она не будет плакать.
Когда женщины покидают роддом, их иногда выводят через выписную комнату. А там — шарики, фотограф, веселье. Женщина приезжает домой, где у нее стоит кроватка. Кто-то сохраняет только медицинскую карту с подробностями ведения беременности — наряду с другими медицинскими документами. Кто-то сохраняет вообще всё и консервирует детские вещи.
Это очень большая дискуссия — стоит ли смотреть на ребенка, нужно ли сохранять память о нем. Она обсуждается в том числе на медицинских конференциях. В Европе и США можно сделать отпечатки ручек, ножек; в некоторых больницах есть комната для прощаний, где можно проститься и сфотографироваться с мертвым младенцем. Но насколько такое может прижиться в нашей культуре — большой вопрос. Пока что никаких универсальных ритуалов, практик мемориализации в таких ситуациях нет. Как и способов проживания самой этой ситуации.
Важно отметить, что многие врачи искренне считают, что женщине нужно сказать: «Ничего страшного, родишь другого». Им кажется, что это вариант помощи и поддержки. Женщины в этот момент обычно слышат: «Ты никто и ребенок твой никто». Кроме того, на врачей часто давят сверху. У них нет психологической поддержки, нет знаний о том, как взаимодействовать с такими пациентками. Сейчас подобными тренингами занимаются некоторые фонды, связанные с репродуктивными потерями, например «Продолжение жизни», «Свет в руках». Но такие проекты только-только начинают развиваться.
В некоторых стационарах для рожениц, потерявших детей, создают более комфортные условия, насколько это возможно: помещают в отдельные родильные боксы и в палаты, которые находятся далеко от других послеродовых палат, — чтобы женщины не слышали детских криков. Медицинскому персоналу сообщается, что женщина лишилась ребенка, чтобы ее не спрашивали после каждой пересменки: «А где ребеночек?» Иногда нанимают в штат психолога или дают женщине контакты внешних организаций и фондов. Женщины очень чувствительны к таким деталям: к тому, как обращаются с ними, с их семьей, с их мертворожденным ребенком.
Почему в России нет кладбищ для нерожденных детей и какие прощальные ритуалы существуют в других странах
— В историко-антропологической работе про бельгийский опыт The Materialities of Absence after Stillbirth Ян Блейен исследует материальность, способы обращения с телом мертворожденного в разных, но взаимосвязанных пространствах — на кладбище, в больнице и дома. Одна из идей этой работы — что вещи, места и практики служат инструктивной метафорой того, как нужно относиться к событию.
У нас нет мест для захоронений нерожденных, нет инфраструктуры для этого события, нет определения для женщин и мужчин, потерявших ребенка. Это указывает нам на то, что такое событие нужно определять как медицинскую манипуляцию, а не как смерть человека. Тело мертворожденного — это скорее не социальное тело, а физическое.
Исследователь Чарльз Корр ввел концепцию бесправного горя. В этой ситуации человек не может использовать привычные средства для утешения — например, получить выходной на работе или найти поддержку в религии. Это может касаться не только репродуктивных потерь, а самых разных вещей — например, смерти любимого питомца или дедушки, который заболел болезнью Альцгеймера.
За рубежом есть cuddle cots (кроватки с морозильным устройством, где хранятся тела — прим. «Бумаги»), которые помогают прощаться с детьми. В США и Канаде встречаются мемориалы и отдельные места на кладбищах для нерожденных. В некоторых странах также заказывают полимерные фигурки по 3D-УЗИ — «копии» плодов на разных стадиях беременности.
В каких случаях женщина может распоряжаться телом ребенка и как с ним попрощаться
— По закону женщина может либо кремировать тело за счет государства, либо забрать и похоронить самостоятельно. В случае гибели на сроке до 22 недель тело должно быть утилизировано как биологический отход.
По этой причине некоторые женщины, переживающие уже не первый случай потери ребенка, на сроке до 22 недель могут предпочесть домашние роды — среди моих информанток было несколько таких случаев. Они — женщины с высшим образованием, хорошей работой — оставались дома, потому что знали, что с ними будет происходить в стационаре. Им хотелось оставить тело себе, похоронить его, не сталкиваться с травмирующими практиками и комментариями. Это довольно опасно с точки зрения уголовной ответственности в случае мертворождения. Приезжает полиция, забирает простыни с кровью, тело, а мать становится подозреваемой в убийстве ребенка.
Те, у кого выкидыш происходит дома, порой хранят эти тела в коробке в шкафу, подхоранивают на кладбище к родственникам, развеивают прах. Одна из моих информанток рассказывала, как сжигала тело ребенка на заднем дворе (он дожил до 23 недель — прим. «Бумаги»). Большие кости не прогорели — она взяла их, они рассыпались у нее в руках и превратились в прах. Для нее это стало моментом завершения этой истории.
Для другой информантки оказалось принципиально важным узнать, где похоронена ее дочь. Она родилась чуть раньше 22 недель, поэтому ее отправили на утилизацию. Мать приложила все усилия, чтобы найти это место. Она вышла на компанию, которая занимается биологическими отходами, и там ей назвали свалку, где находится тело.
Кто-то, напротив, отказывается забирать тело с собой. Особенно на маленьком сроке — в таком случае от него практически ничего не остается.
Что интересно, в 2018 году церковь отреагировала на проблему прощания с мертворожденными. Их нельзя отпеть, потому что они некрещеные — для многих моих информанток это оказалось тяжелым моментом. Но благодаря «Последованию об усопших младенцех, не приемших благодати святаго Крещения» — последовательного сочетания молитв — теперь для младенца можно просить лучшей посмертной участи.
В России ведутся дискуссии о том, как можно помочь матерям пережить потерю. Активную роль в этом принимают специалисты по детской паллиативной помощи. У нас это реализуется пока что только в Москве. Появился детский хоспис «Дом с маяком» для помощи семьям с неизлечимо больными детьми и проводится пилотный проект по перинатальной паллиативной помощи с Департаментом здравоохранения. Суть проекта состоит в том, что если во время беременности женщина узнает о неизлечимом заболевании ребенка, ее направят в специальный кабинет, где она сможет получить консультацию специалистов (в том числе по детской паллиативной помощи) и принять решение о том, хочет ли она рожать или прерывать беременность с учетом полученной информации. После родов семье продолжат оказывать помощь.
У женщин, которые потеряли беременность десять лет назад, не было средств для поиска информации, даже не было форумов, на которых они могли бы обсудить свои проблемы и переживания. Это говорит об изменении культуры в отношении приватного женского опыта — например, наряду с дискуссией про харассмент. Прежде такой опыт был невидим и неинтересен — и вдруг он становится важным.
На рынке также появляются специалисты по перинатальной помощи — доулы. Это помощницы в родах, которые не имеют отношения к медицине — они создают эмоциональную поддержку во время родов, в том числе в ситуациях мертворождения.
Почему после потери ребенка женщины часто конфликтуют с семьей и меняют работу
— Иногда отношения с мужем очень хорошие, близкие. Он становится проводником эмоциональной помощи и поддержки — порой единственным, — который носит женщину на руках, утешает. Они проживают потерю вместе.
При этом предполагается, что мужчина должен оказывать поддержку женщине. Но он тоже нуждается в поддержке — и зачастую этого не понимает даже он сам. Эмоциональность плохо согласуется с традиционной мужской ролью в обществе.
Часто бывает и обратное — когда женщина не получает поддержки. У моей информантки был случай, когда муж ей сказал: «Прекрати плакать, ты пугаешь детей». Она укладывала детей спать — и после этого он разрешал ей отдаться горю.
Некоторые информантки говорили, что им стало трудно общаться со своими детьми, они видят в них причину случившегося. Например, если бы матери не боялись оставить детей сиротами, то рискнули бы своей жизнью и не прерывали беременность.
Кроме того, они нередко меняют работу, место жительства. Одной моей информантке, которая занимает довольно высокую должность, сказали на работе: «Ну конечно ты ребенка не выносила, смотри, как ты плохо ешь. Совсем худенькая». Другой — «Ну а что ты думала на четвертом десятке? Не маялась бы дурью всякой».
Женщины уезжают из дома, объясняя это так: «Я не могу сидеть на диване, на котором сидела и ждала своего ребенка, и стены эти видеть не могу, и город».
Как женщины относятся к новой беременности после репродуктивной потери
— Иногда женщины сразу же хотят следующую беременность — даже если предыдущая была незапланированной. В английском языке детей, которые родились после потери, называют rainbow babies — сравнивая их с радугой, которая приходит после грозы.
Некоторые женщины сталкиваются со страхом повторения, не хотят экспериментировать. Третьи приходят к тотальному контролю: перепроверяют назначения врачей, очень внимательно относятся к своему самочувствию — особенно если непонятно, что стало причиной прерывания беременности в первый раз.
Один из тезисов, который я развиваю в своей работе, — что они теряют что-то в себе. Свою идентичность, способность заботиться, контролировать свое тело, принимать решения.
В исследовании социолога Хелен Кин Foetal Personhood and Representations of the Absent Child in Pregnancy Loss Memorialization говорится о том, что женщина горюет не о плоде, наборе клеток, а о ребенке, его образе: ему 4–5 лет, они с матерью кормят голубей в парке, катаются на лодке. Именно поэтому интенсивность переживаний вне зависимости от срока достигает такой силы. Одна информантка рассказала, как в разные годы делала аборт и потеряла беременность — и это вообще две разные истории. Второе перевернуло ее жизнь полностью. Хотя это дискуссионный момент и, вероятно, для многих женщин такая ситуация нерелевантна.
Многие из моих информанток отмечают, что вопрос не только и не столько в потере конкретного будущего ребенка, но в отношении окружающих. Важно понимать, что это не истории консервативно настроенных женщин, для которых плод наделяется субъективностью с момента зачатия. Это истории женщин, которые требуют признания своего права чувствовать, принимать решения, давать интерпретации и оценки происходящего.
