9 апреля 2024

Как продолжать помогать людям с инвалидностью, когда мешают санкции и безразличие государства? Рассказывает программист с ДЦП Иван Бакаидов

Иван Бакаидов — 25-летний петербургский программист, с детства живущий с диагнозом ДЦП. Еще будучи школьником, он начал писать программы, которые позволяют общаться тем, кто не может говорить и испытывает сложности с моторикой. Свой проект он представлял на саммите ООН.

Сейчас Иван — разработчик бесплатных программ для людей с инвалидностью LINKa. Для рубрики «Бумаги» «Было/Стало» он рассказал, какие кризисы он и его проект переживали за последние годы — от депрессии до последствий санкций — и как справились с ними.

В этой рубрике «Бумага» рассказывает о людях, годами меняющих Петербург к лучшему. Мы фиксируем, как последние годы изменили их жизнь и проекты, но не лишили любви к Петербургу и горожанам.

Чем известен Иван Бакаидов?

У 25-летнего петербуржца Ивана Бакаидова гиперкинетическая форма ДЦП, которая выражается в непроизвольных движениях и судорогах, и расщелина неба. Из-за сочетаний патологий ему сложно четко произносить слова, его речь понимают только мама и близкие друзья.

В подростковом возрасте Иван как программист-самоучка начал разрабатывать сайты и алгоритмы, помогающие общаться людям с речевыми нарушениями. В 2016 году со своим проектом Иван выступал на саммите ООН, после чего стал номинантом премии ООН World Summit Awards, а в 2020-м — попал в список тридцати самых перспективных россиян до 30 лет по версии Forbes.

Свои программы Иван Бакаидов объединил под брендом LINKa, который назван в честь девочки Лины, школьной подруги Ивана с диагнозом ДЦП.

Было: технологии и бюджет для новых версий LINKa, которые позволяют общаться обездвиженным людям

— В начале 2020 года я наткнулся в шкафу на айтрекер (устройство для отслеживания направления взгляда и регистрации движений головы пользователя — прим. «Бумаги»). Его мне летом 2019-го предоставил для экспериментов американский фонд. А я со словами: «Всё равно голова трясется при ДЦП, не заработает», — убрал его в шкаф. Зимой мне фонд про эксперимент напомнил, и я обнаружил, что Tobii Eye Tracker 4 уже может работать и с тряской головы. Это был такой момент, будто нашел землю обетованную, где палку не воткни — растет.

На тот момент уже были, например, «LINKa покажи» (для тех, кто может нажимать на картинки на экране планшета), «LINKa бумажная клавиатура» (для тех, кто может попадать в крупные буквы на планшете) и «LINKa напиши» (для тех, кто может печатать на обычной клавиатуре; программа дает возможность печатать и озвучивать текст, сохранять частые фразы).

С помощью айтрекера по сути можно было делать то же самое — но глазами. И эта идея пришлась на совсем пустой рынок в России. Для обездвиженных людей раньше не было высокотехнологичной АДК (альтернативная и дополнительная коммуникация — различные средства общения, которые заменяют или дополняют устную речь — прим. «Бумаги»), а тут он или она может сразу показать глазами.

Фото: «Бумага»

Еще в этот момент [журналист] Юрий Дудь с «Л’Этуаль» проводил конкурс региональных проектов, а я возьми и напиши комментарий на 1 миллион рублей. В общем, были деньги и новейшая категория пользователей, а айтрекеры можно было купить во многих магазинах электроники.

К тому же я нашел петербургских волонтеров, и они очень много и весело ездили показывать «фокус» — айтрекер реально выглядит как фокус. У меня была игрулька, где показывались четыре карточки и звучало слово, которое надо было с изображением соотнести. И помню, как одному мальчику со сложным РАС (расстройством аутистического спектра — прим. «Бумаги») давали устройство, звучало слово «баклажан», и он его показал. И мать его: «Откуда он знает, что такое баклажан?»

Весной 2020 года вышла «LINKa играй» для освоения айтрекера, и летом уже «LINKa смотри» для выбора карточек и букв глазами. Я дома сидел, код писал. Не могу сказать, что ковид по LINKе не ударил, скорее, и схватки не было. Мой маленький бесплатный проектик, в вопросе поддержки неговорящих людей важен, но по объему это не сложнее «Блокнота». Окей, между «Блокнотом» и Paint.

У меня тогда было ощущение настоящего мира. Весной, вроде бы еще 2019 года, я случайно напился с Машей Парфеновой, дочерью Мастера [Леонида Парфенова] и просто человеком с дислексией. Мы вместе выступали на одном мероприятии, а после решили поесть пиццы у Патриарших прудов. Это была такая летняя и теплая Москва, потом мы шли до метро, а Маша напевала сюиту Шостаковича. И было ощущение, что ты можешь гулять по Москве, вокруг прекрасные люди, развивается доступность, работаем плотно со «Сбербанком», бываю в офисах, выступаю на TED Talks, был прикол со списком Forbes (в 2020 году журнал Forbes включил Бакаидова в список 30 самых перспективных россиян в возрасте до 30 лет — прим. «Бумаги»).

Кризис: тяжелая депрессия, рост цен на комплектующие и замедление развития LINKи

— Осенью 2020 года я впал в тяжелую и затяжную депрессию. Вообще говоря, у некоторых врачей есть предположения, что ДЦП и депрессия — одного толка химия. Еще сверху ковид и глупейшее расставание с девушкой. Моя депрессия повлияла на рекламу LINKи: нужно гордо говорить, как важно людям общаться, а у тебя всё серое и ты [чувствуешь себя, как] кусочек говна.

Два года я всё воспринимал очень негативно. Помогла простая вещь — в начале 2023 года подруга нашла мне отличного психолога. И мы разработали такие поведенческие модели, которые снизили нагрузку на мою нервную систему. Соответственно, почти ушли суицидальные мысли.

Война [в Украине и последующие санкции] в отличие от ковида ударили по LINKе сложным образом. Раньше айтрекеры для новых программ в ближайшем DNS за углом стоили по 23 тысячи рублей. Почему я не купил все? Кто-то [вовремя] не купил биткойн, а я в 2020 не купил айтрекеры. Теперь вместо понятного импорта я использую «Алиэкспресс» и «Озон глобал» — только айтрекеры там стоят по 45 тысяч рублей, а ждать их два месяца. И то не факт.

Фото: «Бумага»

Госгранты я не беру, а с донатами проблем нет. Слава и поклон Кате Гордеевой: после выпуска нашего интервью [полгода назад] со спонсорами всё хорошо. Да и мне много [денег] не надо: на меня и двух сотрудников. В целом, донатить людям с инвалидностью — идея довольно простая, так что и до Гордеевой особых сложностей со сбором не было.

Еще [до санкций] я много пользовался серверами от Google — заплатил два доллара, и у тебя база фраз в приложении. Но сейчас всё приходится делать обходными путями, всё усложнилось, из-за чего развитие LINKи замедлилось. Пока мир бежит вперед, ты запускаешь VPN.

Сейчас развиваются нейронки в духе СhatGPT. Будущее коммуникации в предугадывании того, что пшт члвк вт тк. Но в России API не работает. Конечно, есть ходы, как оплатить и как подключаться к API через прокси. Но вместо работы ты сидишь и думаешь, какой из VPN где отвалился.

Потери: проблемы в общении с госструктурами и телевидением

— Я делаю довольно узкую, но вечную вещь. Люди с инвалидностью есть и будут, и с ними надо как-то общаться. По этой причине LINKу по-хорошему надо продвигать и в Минобразования, и в Минздрав, и среди уполномоченных по правам человека и ребенка. Но с госами отношения странные.

Например, в 2023 году я напрямую предлагал [губернатору Петербурга Александру] Беглову помочь с потерявшими речь участниками СВО, потому что в моих ценностях у человека есть право иметь другое мнение. И если человек хочет «специально военно оперировать» — окей. Хотя я хочу другого. Вроде бы у нас [со Смольным] есть гуманная точка [соприкосновения] для работы, но телефон надолго замолчал после первой встречи, где все покивали и пообещали написать в ВМА.

Долгое время после этого ничего не происходило, но 8 апреля этого года представители комитета по социальной политике мне написали, что хотят встретиться и пообщаться. Посмотрим, что из этого выйдет.

Я хочу помочь всем неговорящим. И мне казалось, что занести LINKу в целом в государственную систему со стороны [помощи пострадавшим военным] неплохая идея. Ведь на участников СВО сейчас внимание, а потом LINKу смогут использовать и другие люди с инвалидностью.

Фото: «Бумага»

После интервью Гордеевой меня также перестали звать на госТВ, что жалко. Конечно, интернет шагает вперед, но если мы говорим о массовой гуманизации общества по отношению к людям инвалидностью, то путь пока всё еще через ТВ. Народу я кидаю не ссылку на Гордееву, а светлейший сюжет в программе «Удивительные люди» [на «России 1»]. Для многих людей такой ТВ-формат проще и привычнее.

Сейчас в общении с госструктурами стало важно деление на тех, кто за, и тех, кто против. Дело в том, что я против войны, но в основном из-за Библии. В моей вере есть заповедь — не убий. Если ты ее нарушил, то попадешь в ад. [Это касается] и обеих сторон [конфликта], и тех, кто поставляет оружие. Но при этом я считаю, что большой геополитический конфликт зрел: были этнические предпосылки и пропаганда.

Урок: заземляться и не упрощать мир до черно-белого

— Это, конечно, мем, но мне помогали мысли о Римской империи. И радует именно то, что ее уже не существует. Понимание конечности процессов и исторического опыта, правда, дает опору. Мне это помогало сохранять восприятие мира как сложной системы.

Еще есть две ключевые фразы в двух интервью. Первое — [священник] Алексей Уминский рассказывал, как поехал неофитом в монастырь, такой весь взволнованный, нежный пришел к настоятелю. Настоятель его отправил три дня грузить навоз. И он был так счастлив во время этой смиренной работы. Когда мне тяжело, я тоже просто иду мыть кухню и туалет. Труд заземляет. После него ты так сладко идешь спать, а уже потом можно искать решения разных проблем.

Фото: «Бумага»

Второе — это [писатель и сценарист] Юрий Арабов, сравнивший человечество с обезьяной, которая прыгает вверх-вниз, но не в сторону. Его спросили весной 2020, как ковид изменит мир. Мастер ответил: «Никак».

Три ключевых события

  • Новое поколение айтрекеров позволило создать версию LINKи, которая помогает с помощью взгляда общаться неговорящим людям, которые при этом сильно ограничены в движениях;
  • LINKа поползла по школам. Хотя официально госучреждения до сих пор не используют программы, во многих школах фактически они есть, потому что их используют учителя для общения с учениками с инвалидностью. И это пассивное накопление опыта важно для системы соцзащиты в стране;
  • В будущем коммуникация [с людьми с инвалидностью] будет проще и быстрее благодаря большим языковым моделям, которые обучаются на огромных объемах текстовых данных и генерируют текст.

Мотивация: любовь к технологиям и помощь людям

— Ничего не делать скучно. И я испытываю потребность что-то делать. К тому же я воспитан в христианском мире, где важен сюжет помощи. Итого: хочешь что-то делать — делай во благо.

Плюс я помешан на технологиях. А в моей деятельности [совмещены] и технологии, и живой эффект для людей. Это же мечта — сделать стартап, который меняет жизнь настолько, почти как Фейсбук.

Да, моя аудитория меньше, чем у Фейсбук. Зато мальчик показал баклажан.

Фото: «Бумага»

Что еще почитать:

Если вы нашли опечатку, пожалуйста, сообщите нам. Выделите текст с ошибкой и нажмите появившуюся кнопку.
Подписывайтесь, чтобы ничего не пропустить
Все тексты
К сожалению, мы не поддерживаем Internet Explorer. Читайте наши материалы с помощью других браузеров, например, Chrome или Mozilla Firefox Mozilla Firefox или Chrome.