Петербургский хирург-онколог Андрей Павленко, заболевший раком и запустивший блог о борьбе с болезнью, завершил курс лечения. За полгода Павленко перенес восемь курсов химиотерапии и операцию, а в середине октября объявил об открытии благотворительного проекта CancerFund.
Онколог рассказал «Бумаге», какой период лечения оказался самым тяжелым, как он восстанавливается после операции и возвращается к обычной жизни и почему решил основать благотворительный проект.
— Вы завершили семимесячный курс лечения. Какие сейчас прогнозы?
— Вероятность прожить пять лет и больше — порядка 50 %. Обследование нужно делать раз в полгода — это в течение первого года, и дальше раз в год. Пять лет — это эталонный стандарт, который принят у онкологов. Это считается очень хорошим показателем.
— Какой период за время лечения был самым тяжелым?
— Наверное, послеоперационный период. Во-первых, это больно. Очень дискомфортно, тяжело. И эмоционально тоже было непросто, несмотря на поддержку, которую мне оказывали семья и близкие, и те, кто писал. И сейчас я не могу назвать себя человеком, который восстановился после операции. Потому что прошло только чуть больше месяца.
Остались последствия от химиотерапии в виде нейропатии (заболевание периферических нервов, которое влияет на передачу болевых импульсов в мозг — прим. «Бумаги»). Они будут длиться еще очень долго, наверное, полгода или даже год. Это не позволяет мне сейчас проводить операции, что для меня, как для хирурга, тоже эмоционально непросто. Сейчас я работаю как организатор и консультант.
Еще я похудел на семь килограммов, и теперь приходится менять гардероб. Пытаюсь привыкнуть к новой диете и режиму питания — я сейчас ем пюре в упаковках, ничего другого мне нельзя. Очень много ограничений, и я понимаю, почему после такой операции людям назначают инвалидность.
— Сколько в среднем длится этот период восстановления?
— Полгода точно. Организм привыкает к новым условиям.
— За эти семь месяцев вы стали очень медийной персоной. Как вы справлялись с таким количеством внимания, учитывая, что у вас было тяжелое лечение? И как с этим справлялась ваша семья?
— Это было непростое испытание. Я не медийная личность и никогда ею не был, я не ожидал, что для меня это будет настолько тяжело в эмоциональном плане. Но я привык, и семья тоже довольно быстро привыкла. Я думаю, сейчас эта медийная нагрузка пойдет на спад, по крайней мере для семьи. Для меня, может быть, и нет, потому что сейчас будет большая пресс-конференция, посвященная открытию CancerFund.
— Как изменился проект «Жизнь человека»? Он в нынешнем виде отличается от первоначальной задумки?
— Пока он соблюдает ту тональность, которая была изначально. Но будет меняться. И по большому счету история жизни человека Андрея Павленко должна потихоньку отойти на второй план, и мы [вместе с командой «Таких дел»] попытаемся использовать этот ресурс как медиа для онкобольных и для людей, которые хотят узнать больше об онкологии. Мы сейчас обсуждаем, как сделать так, чтобы эта трансформация произошла как можно быстрее.
— То есть будет больше интервью с пациентами и врачами, которые вы сейчас публикуете?
— Совершенно верно.
— Но при этом контент о вашей жизни полностью не исчезнет. Например, вы будете рассказывать, как развивается фонд?
— Да.
— Лечение, общение с читателями блога и журналистами изменило ваше отношение к медицине, пациентам и другим аспектам жизни?
— Думаю, что нет. Я и так знал всё про то, что происходит в медицине, и по большому счету отношение к больным тоже осталось прежним. Мне, конечно, хотелось бы сейчас стать обычным хирургом, которым я был до диагноза. Но я так понимаю, что сейчас это уже вряд ли получится.
У меня есть довольно большие обязательства перед слушателями, которые за мной наблюдают. Поэтому я сейчас буду совмещать очень большую организаторскую, просветительскую деятельность с попыткой остаться хирургом, но не знаю, как у меня это будет получаться.
— То есть вы пока планируете остаться в Онкологическом центре комбинированных методов лечения?
— Да, я планирую оставаться здесь, без вариантов.
— Как устроен сейчас ваш день?
— Мне сложно вставать рано утром. Потому что иногда есть проблема с засыпанием. Есть такое понятие, как астенический синдром, он есть у всех больных в той или иной степени, и у меня тоже.
Обычно выхожу на работу в 9:00–10:00, но если надо прийти к семи утра, прихожу к семи. После еды я час отдыхаю, потом занимаюсь семьей. Сейчас дома я стараюсь не работать, а раньше работал постоянно.
— Когда мы с вами разговаривали в мае, вы говорили, что вам пишут три группы людей: больные четвертой стадии, другие онкобольные, которые обращаются за консультацией, и шарлатаны, которые предлагают альтернативные методы лечения. С тех пор что-то изменилось?
— Я так понимаю, люди, которые предлагают альтернативные методы, уже не пишут, поскольку они поняли, что это бесполезно. Остался очень большой массив людей, которые пишут с различными онкологическими проблемами и запущенными формами.
Мы не успеваем отвечать на все письма, потому что их действительно очень много. За время существования проекта мы ответили в общей сложности больше чем на 10 тысяч писем. И остается еще очень много неотвеченных. Команда (Андрей Павленко отвечает на письма вместе со своими коллегами — прим. «Бумаги») не справляется, у нас очень много задач и целей, а я функционально еще не близок к идеалу — после трех часов дня я понимаю, что уже устал и нужно отдыхать.
— Вам приходит много писем благодарности, где говорят, что проект помог?
— Получаю очень много таких писем и личных сообщений. И тоже не всегда успеваю их читать. Люди говорят, что блог им очень помог справиться с ситуацией, с психологическими проблемами, найти в себе силы согласиться на то или иное лечение.
— Вы запустили PavlenkoTeamBot. Какие вопросы через него чаще всего задают?
— Чаще всего почему-то обращаются женщины с проблемами молочной железы. Мы отвечаем на вопросы вроде «А что делать, если ожидание исследования больше двух месяцев?» и «А что делать, если нет того или иного препарата?» В принципе, это те проблемы, которые я уже озвучивал.
— Вы вместе с командой продолжите отвечать на письма?
— Мы пока продолжим отвечать, а потом подумаем, как быть с этой ситуацией. Потому что это отнимает очень много времени. Лично у меня есть еще одна проблема: когда я набиваю текст на клавиатуре, то каждое касание — это как разряд молнии. Люди, которые страдают нейропатией, знают, что это такое. И со смартфоном то же самое. Я также не могу сейчас писать ручкой: у меня и так был плохой почерк, а сейчас он стал практически неузнаваем. Я не чувствую, как держу ручку в руках. И жестикуляция руками сейчас сильно затруднена. Я сейчас инвалид во всех смыслах этого слова.
За последние несколько дней мне пришло 580 писем. Я пока не знаю, как буду поступать, и прошу прощения у тех, кто не получает ответов.
— Расскажите, как появилась идея создать благотворительный фонд.
— Если мы берем практику зарубежных фондов, то есть два варианта финансирования исследований в онкологии: крупный бизнес и фармацевтический. И по большому счету все клинические хирургические исследования, которые проводятся на Западе, спонсируются из различных фондов: выделяются гранты и так далее. У нас в России клинические исследования по хирургии не проводятся вообще.
Есть два международных исследования, которые инициированы в России. Они проводятся исключительно на голом энтузиазме и сталкиваются с проблемой мотивации, потому что не поддерживаются никаким вознаграждением. Пока [мотивации] хватает, но чтобы проводить такие исследования систематически, нужно финансирование. Это первое, что меня сподвигло: [осознание] того, что нам не хватает специализированного фонда, который занимался бы проблемой финансирования и проведения клинических исследований.
Вторая задача — это учебный проект для хирургов-онкологов. Нужно, чтобы у человека, который выполняет роль наставника, была финансовая мотивация. Кроме ментора и наставника в этом проекте будет еще и резидент. Это хирург, который уже закончил ординатуру. Чтобы во время обучения по программе фонда он не думал, как прокормить себя и свою семью, мы будем платить ему зарплату, равную среднему заработку.
Еще в медицине есть много проблем с коммуникационной составляющей. Доктора не умеют или плохо общаются с онкобольными. При общении возникает много сложных ситуаций, и наши доктора не знают, как из них выходить. Поэтому еще одно направление — это обучение коммуникации. Думаю, это станет первым проектом, который будет финансироваться из нашего фонда.
Мы также понимаем, что в клиниках есть проблема с оборудованием. Мы будем пытаться помогать и с этим.
У проекта два направления. Первое будет решать быстрые задачи, второе — фонд целевого капитала — должно помочь нам обрести финансовую независимость, чтобы мы не зависели от частных пожертвований. Думаю, что мощностей фонда уже через год будет хватать, чтобы обучать порядка 10–15 хирургических онкологов в год. Многие говорят: что такое 10–15 человек в масштабе страны? Но в тех же США в год выпускается порядка 15 хирургов-онкологов.
— Вы президент фонда. Кто еще в команде?
— Сейчас в команде пять человек.
— После того, как вы объявили о запуске проекта, с вами уже связывались потенциальные крупные жертвователи?
— Да. Мы с ними сейчас ведем переговоры, и я надеюсь, что до 1 января 2019 года у нас уже будет первое крупное вложение.
